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Vernacolo e beneficenza per il sorriso di Rachele

Da sinistra il vicesindaco Gallerini, il papà di Rachele e il responsabile della compagnia teatrale

Una serata di divertimento e solidarietà al cinema teatro Odeon. Gli incassi verranno devoluti all'Associazione Italiana Glicogenosi

PONSACCO — Divertimento a teatro, ma per un giusto scopo, quello di aiutare Rachele e chi come lei è affetto da una qualche forma di glicogenosi.

Va in scena sabato 21 marzo alle 21 al cinema Odeon lo spettacolo Firenze agli sgoccioli, una spassosa commedia in vernacolo firmata da G.Franco D'Onofrio e portata sul palco dalla compagnia amatoriale Gli Amici di Paolo. La brillante opera teatrale sarà l'occasione dimostrare un po' di solidarietà. Tutto il ricavato della serata infatti verrà devoluto all'Associazione Italiana Glicogenosi che da anni si occupa di reperire fondi per la ricerca su questo gruppo di malattie metaboliche rare che colpiscono un bambino su 100mila nati.

Le glicogenosi sono dovute alla carenza o al deficit funzionale di uno degli enzini coinvolti nel metabolismo del glicogeno, il polisaccaride che funge da deposito e da riserva per le molecole di glucosio, che l'organismo utilizza prontamente in caso di bisogno di energia. Un accumulo di glicogeno nei tessuti provoca gravi alterazioni organiche che possono portare, a seconda della fase della vita in cui la malattia viene diagnosticata, a problemi respiratori, cardiaci, muscolo-scheletrici.

Rachele è una bambina di appena 3 anni che ha scoperto di avere la glicogenosi di tipo 2 detta anche malattia di Pompe a soli dieci mesi. Da lì, il padre Simone Cocciarelli, pontederese di nascita ma residente a Putignano, ha iniziato assieme alla mamma a praticare la terapia presente sul mercato farmaceutico solo da qualche anno.

"Si tratta di una terapia fra le più economiche - ha raccontato il papà di Rachele - ma che costa comunque circa 10mila euro a settimana. I risultati ci sono, ma occorre lottare per la ricerca, l'unica cosa su cui contare. Forse nel 2016 una nuova casa farmaceutica ne lancerà un'altra più avanzata".

Le forme di glicogenosi infantili sono le più gravi e sono caratterizzate da cardiopatie e debolezza muscolare, possono portare alla morte nel primo anno di vita. Le forme più tardive sono in genere più lievi, ma comunque sono caratterizzate da un indebolimento progressivo che può portare col tempo all'incapacità di camminare e all'insufficienza respiratoria.

"L'amministrazione comunale - ha commentato l'assessore e vicesindaco Fabrizio Gallerini - non ha fatto altro che accogliere la causa e cercare di soddisfare le richieste di Simone e della compagnia teatrale che hanno messo in piedi la serata, mettendo a disposizione il cinema teatro Odeon".

"Per questo - ha commentato il responsabile della compagnia Piero Bianchi - non possiamo che ringraziarli, in così tanti anni non ho mai visto così tanta disponibilità".

Purtroppo la piccola Rachele non potrà essere presente alla serata di sabato perché è ancora ricoverata all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze in seguito a complicanze dovute a una semplice influenza contratta qualche settimana fa. I genitori e gli organizzatori stanno però studiando il modo di fare un collegamento audiovideo con la bambina, così che anche lei possa vedere quanto la comunità ponsacchina e non solo possa essere solidale.

Anna Dainelli
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